spezielle Infos

noch ein paar persönliche Infos: 
 
 
 
Bei mir ist die Duchenne Muskeldystrophie als Neumutation entstanden. Das heisst, dass ich sie nicht von meiner Mutter geerbt habe, sondern die Krankheit bei mir erstmals aufgetreten ist. ( Es gibt aber ein ganz kleines Vererbungsrisiko aufgrund des Keimbahnmosaiks ).Trotzdem wollen meine Eltern wahrscheinlich auf ein 2.Kind verzichten, damit sie für mich genügend Zeit und Kraft haben. Vielleicht nehmen sie mal ein Tageskind. Und sonst spiele ich mit meinen Freunden. 
 
Wir wohnen in einer Parterreeigentumswohnung. Die hat auch einen Rasen zum Spielen vor dem Wohnzimmer. Sonst geht es mir gut. Ich esse nicht so grosse Mengen, aber ich esse genug und fast alles. Darum nehme ich zwar langsam zu, aber ich wachse doch. Ich bin meistens fröhlich. Aber ich habe schon meinen Willen und leider darf ich nicht alles machen. Am liebsten klettere ich überall rauf und "räume auf" in der Wohnung. Oder ich helfe kochen. Sehr gern spiele ich auch mit Lego und mit Autos. Ich bastle auch gern. Ich kann sehr gut auch allein spielen, was meine Eltern sehr freut. 
Aber am liebsten spiele ich mit Nachbarskindern und Freunden. 
 
Ich spreche jetzt auch schon sehr viel. 
 
Ich bin ja immer noch recht klein. Nun kam heraus, dass ich einen Wachstumshormonmangel habe. Aber der kann nicht behandelt werden, weil das für meine Muskeln nicht gut wäre.  
 
 
 
Seit Juli 2008 nehme ich nun auch Kortison. Das soll meine Lauffähigkeit verlängern. 
 
 
 
 
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