Infos Deiner Eltern

Margot: Ich arbeite ab jetzt nur mehr Nachtschichten im Altersheim. So habe ich mehr Zeit für Jonathan.  
 
Samuel: Seit Herbst 2007 habe ich nicht mehr so einen Leistungsdruck, weil ich eine halbe IV-Rente bekomme. Darum darf ich langsamer und täglich nur mehr 6 1/2 Stunden täglich schaffen. Darüber bin ich sehr froh. Leider ist der Arbeitsweg immer noch sehr weit.  
 
 
 
Lieber Jonathan!  
Dein Name heisst von "Gott gegeben". Du bist unser Geschenk von Gott an uns. 
 
Manchmal sind wir traurig, wenn wir ahnen, mit welchen Herausforderungen, Du vielleicht noch leben musst. Aber wir wollen Dir dabei helfen. 
 
Gemeinsam wollen wir mit Gott in jeden neuen Tag gehen. 
 
Und wir sind trotzdem sehr dankbar, dass Du in unser Leben getreten bist. Wir wollen nicht ohne Dich sein. 
 
Du bist ein genialer Gedanke Gottes. Du bist einmalig. Du bist sehr "vif" und fröhlich. 
 
Deine Eltern 
 
Samuel und Margot 
 
 
 
 
 
Noch ein paar Gedanken:(geschrieben 2007 ) 
 
Wie gehen wir als Eltern mit dem Wissen um, dass unser an DMD erkrankter Sohn, immer mehr motorische Probleme bekommen wird? 
Als wir von der Diagnose erfuhren, erfolgten natürlich die üblichen Reaktionen wie Schock, verdrängen, nicht wahrhaben wollen und man sieht seinen Sohn schon im Rollstuhl oder schon fast im Sterbebett. 
Doch jetzt mit etwas Abstand gelingt es uns recht offen und unverkrampft mit der Tatsache umzugehen. Das Hauptproblem ist momentan zu erkennen, wann  
unser Sohn nicht mehr laufen kann und wann er nicht mehr will. Doch wir versuchen das Problem wie alle anderen „Konflikte“, die im Trotzalter so auftauchen zu handhaben. Manchmal versucht man ihn zu überzeugen weiterzulaufen und manchmal trägt man ihn oder er darf in den Buggy. Je nach Zeit, Geduld und Nerven von uns als Eltern. 
Jonathan ist zur Zeit wie jedes andere Kind im Trotzalter, testet die Grenzen aus und hat viel Unsinn im Kopf. Das erleichtert uns einen recht „normalen“ Umgang mit ihm. 
Es ist nicht so, dass wir die Diagnose verdrängen. 
Wir wollen auch nicht zu sehr auf Versuche, Medikamente oder andere „Heilversprechen“ vertrauen. Aber unser Glaube an Jesus hilft uns die Situation zu akzeptieren und das Beste draus zu machen. Der Glaube ist uns Trost und Stärkung. 
Wir freuen uns auch sehr über alle Fortschritte, die Jonathan macht. Das empfinden wir als Eltern manchmal als etwas schwierig, wenn Jonathan an der Norm „gemessen“ wird und uns dann von Fachleuten, die unterschiedlichsten Ratschläge gegeben werden. Und der Blick vor allem auf die Defizite und Rückstände gelenkt wird. Und wir letztendlich entscheiden müssen, welche Therapien für Jonathan gerade nötig und förderlich sind. Und welcher Kindergarten geeignet ist. 
Was ich aber von den Fachleuten als positiv empfinde, ist ihre Ehrlichkeit und wenn sie Fragen beantworten. 
Das stört mich nämlich manchmal an Mitmenschen, wenn sie gutmeinend gar nicht glauben wollen, dass Jonathan motorisch abbauen wird. 
Genauso wie der Ratschlag, dass wir doch noch ein 2.Kind bekommen sollten. Das ist in unserem Fall gar nicht so einfach. 
Und vor allem ist es doch auch so möglich, sich am Leben und an Jonathan zu freuen. 
Es ist uns sehr bewusst, dass das mit den Jahren schwieriger wird. Aber die körperliche Mobilität ist ja nicht das Einzige, dass dem Leben Sinn gibt. 
Und ich muss dazu erwähnen, dass es mir als Altenpflegerin leichter fällt, den Rollstuhl einfach als Hilfsmittel zu sehen. 
 
 
 
 
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