behinderte Kinder-behinderte Familie

Behinderte Kinder- behinderte Familien ( geschrieben September 2007 ) 
 
Für uns ist der Titel passend, da wir als Eltern auch beide mit kleinen Einschränkungen leben müssen. ( Stottern und hinken ). Doch das erscheint uns klein gegen Jonathans Diagnose: Duchenne Muskeldystrophie! 
 
Als wir das Wort aus dem Mund der Ärztin in Bern erstmals als tatsächliche Diagnose hörten, war es ein Schock aber auch Erleichterung. Wir mussten nämlich lang warten bis die Ärzte herausfanden was Jonathan fehlt. Nun hatten wir Gewissheit und wussten worauf wir uns einstellen müssen. Ich als Mutter habe die Wartezeit genutzt, um mich schon ausreichend über die Krankheit zu informieren. Denn dass Jonathan eine Muskelkrankheit hat, war ja schon etwas früher bekannt. Samuel liess es eher auf sich zukommen und informierte sich jetzt wo wir die Diagnose wussten. 
 
 
 
Nun kam das Verarbeiten der Diagnose. Wir fuhren schon immer am Besten mit Offenheit. So wurden alle Verwandten und Bekannten erstmal mit einem Brief informiert. 
 
Viele Reaktionen waren positiv mitfühlend. Aber es gab auch Reaktionen wie: Hat man das nicht früher erkannt? So ein Kind sollte man doch nicht auf die Welt setzen. Eine Verwandte hatte auch Angst, Trägerin sein zu können. Erst nach gewisser Zeit fand man heraus, dass es bei Jonathan eine Neumutation ist. 
 
Was uns eine grosse Hilfe war, ist, dass wir für Jonathan in einem Gottesdienst beten lassen konnten. Wir werden von der Gemeinde auch weiterhin sehr unterstützt und gut aufgenommen. Den Vers aus Galater 6,2: „Einer trage des andern Last..“durften wir durch viele Christen ( nicht nur aus der Gemeinde ) praktisch erleben. 
 
Wir merken schon, dass für die einzelnen Gemeindemitglieder und auch für die ganze Gemeinde die noch kaum sichtbare Krankheit nicht immer präsent ist und die Gemeinde momentan auch andere Prioritäten hat, als das Thema: Behinderung und Leid. 
 
Ich als Mutter habe auch gemerkt, dass es für Aussenstehende leichter ist, den Verlauf der Krankheit offen zu lassen und sogar mit einem milderen Verlauf zu rechnen. Aber ich habe mich schon so gut informiert, dass ich weiss, dass die Krankheit im Allgemeinen einen ziemlich schweren Verlauf hat. 
 
Aber ich erwarte auch nicht, dass jeder sich voll und ganz in unsere Situation einfühlen kann. Ich freue mich schon, wenn die Leute nachfragen und zuhören. Und Jonathan ist in der Gemeinde, aber auch in der Nachbarschaft der „Star“. Das ist schön, dass macht ihm die Integration in Zukunft hoffentlich auch leichter. 
 
Auch wir als Ehepaar gehen nicht ganz gleich mit der Situation um. Samuel hat einen tiefen Glauben, der die Möglichkeit der Heilung besonders mit einschliesst, auch, wenn ihm bewusst ist, dass Gottes Wille ausschlaggebend ist. Mir hilft es eher, die Krankheit zu akzeptieren, auch, wenn ich auch an Gottes Macht glaube. Mir hilft es aber mehr zu wissen, dass Gott uns für jeden Tag die nötige Kraft gibt und wir auch alle Lasten bei ihm abladen dürfen. 
 
Doch wir beide versuchen möglichst bewusst mit Jonathan in der Gegenwart zu leben und noch nicht zu sehr an die Zukunft zu denken. Wir haben zwar vor kurzem eine Parterrewohnung gekauft. Und jetzt bei der Neugestaltung des Gartens berücksichtigen wir auch schon, dass wir später mal ein breiteres Tor und einen Weg einbauen werden. Doch wir versuchen bewusst nur das vorzubereiten, was zum jetzigen Zeitpunkt schon nötig und sinnvoll ist. 
 
Das führt uns zum jetzigen Leben mit Jonathan: Wir freuen uns sehr über ihn. Momentan braucht der Umgang mit ihm auch Nerven und Kraft, da er so richtig im Trotzalter ist. Es fällt uns auch nicht immer leicht zum Beispiel beim Essen Grenzen zu setzen und ihn nicht zu verwöhnen. Ob wir ihn unbewusst aufgrund seiner Behinderung verwöhnen oder ob es einfach unsere fehlende Konsequenz als Eltern ist, weiss ich nicht. Aber gerade in Erziehung dürfen ja alle Eltern immer wieder dazulernen und sich verändern. 
 
 
 
Manchmal ist es auch nicht ganz leicht abzuschätzen, ob Jonathan nicht mehr laufen kann oder nicht mehr will. Aber irgendwie finden wir immer den Mittelweg. 
 
Beim Besuch beim Kinderarzt kommt man als Eltern auch leicht unter Druck, weil Jonathan in der gesamten Entwicklung etwas zurück ist, momentan auch sprachlich. Und auch die Entscheidung, wo eine Therapie oder Förderung nötig ist und wo nicht, ist nicht ganz einfach. Doch wir wollen vertrauen, dass uns Gott da auch immer wieder die nötige Weisheit in allen Entscheidungen gibt. Und Jonathan macht Fortschritte und ist auch sehr vif im Nachmachen. 
 
Auf jeden Fall macht es einem Jonathan leicht ihn gern zu haben, weil er ein sehr fröhlicher Bub ist. Ich als Mutter hatte auch schon den Gedanken, dass es schön wäre, auch für Jonathan, noch ein 2.Kind zu haben. Doch erstens sind unsere Chancen nicht gross überhaupt noch ein Kind zu bekommen ( Jonathan ist schon ein Wunder ) und dann besteht trotz Neumutation bei Jonathan 10ererbungsrisiko aufgrund eines möglichen Keimbahnmosaik bei mir als Mutter. Und nicht zuletzt wollen wir ja Jonathan auch die nötige Zuwendung, Förderung und Pflege geben und das wird noch unsere Kraft als Eltern brauchen. So wollen wir uns an Jonathan freuen und ihm auf andere Art den Kontakt zu anderen Kindern ermöglichen. Und alle unsere Fragen und Gefühle in Tiefs, die sicher immer wieder mal kommen werden, wollen wir an Gott abgeben. 
 
 
 
 
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